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sábado, 23 de octubre de 2010

"La ética mejora la práctica clínica y ayuda en la relación con el paciente"

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por Javier Granda



Mark Siegler, director del Centro MacLean de Ética Médica Clínica de la Universidad de Chicago, ha visitado Barcelona por invitación de la Fundación Víctor Grifols y Lucas para impartir dos conferencias dentro del ciclo Josep Egozcue.



Pionero en la investigación bioética, considera fundamental compatibilizarla con la práctica clínica y conseguir así mejorar la comunicación entre médico y paciente.Durante su estancia en la capital catalana se ha mostrado defensor apasionado de la ética como parte esencial de la práctica clínica. En su opinión, la ética ayuda en el cuidado del paciente porque el cuidado moderno requiere de médicos y enfermeras que estén al tanto de temas éticos en la práctica clínica diaria.

"Debe saberse cómo comunicar de manera honrada y veraz, cómo entregar a los pacientes el consentimiento informado y ser capaz de hablar con los pacientes o saber si quieren que su familia o seres queridos se involucren en sus decisiones o lo quieren hacer ellos solos. Y, en los asuntos relacionados con el fin de la vida, tanto médico como enfermera deben saber manejar el dolor, cuidados paliativos y los tipos de elecciones que los pacientes pueden tomar entre cuidados más o menos agresivos. Esta es una medicina rutinaria a día de hoy", ha explicado.

Para el experto, en un primer nivel, la ética ayuda a los médicos y a las enfermeras a entender este tipo de preguntas pero, en un segundo nivel, la ética "ayuda a la comunicación y a la interacción entre el médico y el paciente", que llevan a las buenas prácticas. En este sentido, cree que los comités éticos pueden asesorar a los hospitales para que desarrollen y difundan comportamientos éticos.

A un mayor nivel, opina que la ética puede ayudar a que los sistemas de salud se centren en los pacientes fuera del sistema, en los más vulnerables, "para asegurar que se reduzcan al máximo las inequidades, sobre todo pensando en el cuidado de pacientes con enfermedad mental, discapacitados físicos o psíquicos o población inmigrante".

Un término clave

Siegler acuñó el término ética clínica en 1973, junto al desaparecido Alvan Feinstein. Como ha recordado, "a principios de los años setenta, desarrollé una de las primeras UCIs de Chicago, con muchas limitaciones y problemas que pensaba que eran clínicos, pero que mis compañeros consideraban que eran éticos, como que apenas teníamos seis camas en toda la ciudad y debíamos decidir a quién dar el alta para dejar una libre".


Diario Médico 22/10/2010.-



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lunes, 11 de octubre de 2010

Breve opinión sobre la clonación

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El Comité Editorial consultó la opinión de la Investigadora Dra.Florencia Luna*, quien respondió lo siguiente en función de preguntas formuladas por el mismo:



¿Considera que existen diferencias entre clonación reproductiva y clonación terapéutica?

Sí, las diferencias entre clonación terapéutica y reproductiva tienen que ver básicamente con el objetivo y las consecuencias que pueden tener este tipo de investigaciones. En el caso de la clonación con fines terapéuticos se busca generar un tipo particular de tejido o células para curar determinadas enfermedades. En cambio, en la clonación reproductiva, el objetivo es obtener un nuevo ser humano a partir de células clonadas, una nueva persona.

¿En su opinión, el contexto social influye en la aceptación de estas tecnologías aplicadas a la medicina?

Para muchos países en desarrollo, este tipo de investigaciones no son prioritarias ya que las enfermedades prevalentes son otras: desnutrición, enfermedades causadas por condiciones del ambiente relacionadas a la pobreza. La mayoría de las enfermedades que podrían tratarse con estas nuevas tecnologías, en cambio, son enfermedades de poblaciones añejas, enfermedades neurodegenerativas que afectan a personas mayores y que no responden al perfil demográfico de la mayoría de los países, por ejemplo, de África.

¿Cuál es la reflexión desde la Bioética acerca de la reglamentación de estas actividades? ¿Debería haber una reglamentación internacional como por ejemplo ocurre con los derechos humanos?

Es interesante lo diferente que puede ser la respuesta de cada sociedad al desarrollo de estas investigaciones. En países como Inglaterra, por ejemplo, la sociedad acepta estas prácticas e investigaciones y, por lo tanto, están fuertemente reguladas: La investigación con embriones humanos está reglamentada, se puede experimentar con embriones hasta el día 14, no se pueden manipular con fines reproductivos. Cuentan con regulaciones respecto de lo permitido y lo limitado de cada práctica y los investigadores no se arriesgan a transgredir esa reglamentación. Estados Unidos, en cambio, mantiene una política más ambigua, por un lado prohíbe la investigación con embriones humanos con fondos federales pero no regula las que se desarrollan con fondos privados. Italia, por su lado, tiene leyes que prohíben la clonación humana reproductiva y diversos procesos de reproducción asistida, respondiendo a distintas necesidades y acuerdos de esa sociedad. En fin, se trata de temas tan controvertidos y en el límite, que dan lugar a que sociedades y personas razonables mantengan tales diferencias.

¿De qué forma y en qué ámbitos –en la sociedad, en los científicos- cree conveniente propiciar un debate acerca de los aspectos bioéticos de la clonación humana?

En general estas tecnologías parecen prometedoras en cuanto a las posibilidades terapéuticas y esto genera una reacción positiva en los investigadores y científicos. Pero también surgen escenarios de ciencia ficción que asustan...yo creo que tenemos que pensar estos temas con cierta objetividad, ni guiados por un optimismo ingenuo ni aterrorizados, analizando el impacto real que puedan tener en la sociedad y distinguiendo los diferentes tipos de clonación y sus consecuencias.

Si quiere expresar una reflexión final…

Me gustaría señalar que es muy difícil generar un ser humano por clonación, también lo es en otros animales con los que se ha intentado. Los mismos padecen una serie de enfermedades que no haría aceptable intentar esta técnica con seres humanos. No parece una opción. Incluso habrá que ver si la generación de células clonadas para usar en terapéutica es tan exitosa, cuánto hay de factible en todo esto, todavía hay mucho camino por recorrer y hay que pensar si vale la pena asustarnos, quizás no resulte ni tan interesante ni tan renovadora. Creo que debemos ser cautelosos en ese sentido.


* Dra. en Filosofia (UBA), Master of Arts, Columbia University.
Investigadora Adjunta del CONICET. Docente de la UBA.
Coordinadora del Proyecto Bioética (FLACSO)



Revista QuimicaViva Número 1, año 3, abril 2004
Revista Electrónica del Depto. de Química Biológica,
Fac. de Ciencias Exactas y Naturales, Univ. de Buenos Aires, Argentina.
 
 
 
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jueves, 25 de febrero de 2010

La responsabilidad individual del investigador frente a los Comités de Bioética

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Raúl A. Borracci
Miembro Titular de la Sociedad Argentina de Cardiología



No hace muchos años, las decisiones concernientes a la ética en investigación se basaban en la deontología médica clásica y la tradición hipocrática, que delegaban casi exclusivamente en la conciencia de los investigadores la responsabilidad de estos actos. Sin duda, esta concepción de la ética condujo a grandes logros, como los que ocurrieron en la época de la "investigación romántica" de Jenner o Koch, pero también provocó grandes desatinos, como las experimentaciones realizadas en los campos de concentración de la Segunda Guerra Mundial. Por éstos y otros motivos hemos migrado desde este modelo hacia un sistema de deontología detallada y casuística, a través de la cual se internacionalizaron los estándares metodológicos en base a una proliferación de leyes y normas que se preocupan por compatibilizar en la práctica, por un lado, la ética del individuo y la del conocimiento y, por otro, los derechos del hombre y el bienestar social. Así se plantearon códigos de ética para la experimentación médica que se hallan a medio camino entre el pragmatismo y lo que podría llamarse el absolutismo moral; se trataría entonces de una forma de búsqueda del compromiso entre el interés individual y el bien colectivo, como el que puede significar el interés comercial de un laboratorio y el beneficio esperable para los individuos; o entre el bienestar de los sujetos y los imperativos de la ciencia, habida cuenta de que la ciencia tiene un método que respetar -tiene que investigar en seres humanos- y de que los sujetos tienen una dignidad que exige ser respetada; o también se podría decir, entre la libertad científica y la libertad individual, de forma tal que el desarrollo de la ciencia no se vea obstaculizado enteramente por la exigencia de la libertad de los sujetos. Aunque este tipo de bioética representa un gran avance, se puede observar que, en analogía con el posmodernismo, estaríamos en presencia de un posmoralismo bioético, que parece señalarnos un fin del deber o de la responsabilidad individual, en la medida en que completemos la formalidad del protocolo consensuado. Esto podría interpretarse como que el planteo ético pasa de la responsabilidad individual a la esfera exclusiva del cumplimiento de una serie de normas acordadas.Formalmente, la bioética, como se la conoce en la actualidad, traduce la voluntad de que se fijen normas respetuosas del hombre y se instituyan sistemas de autorregulación que permitan obstaculizar las derivaciones de una ciencia sin conciencia.No es el objetivo de esta presentación compendiar la legislación y las normativas surgidas de las Declaraciones de Helsinki (1964), Tokio (1975), Venecia (1983) o Hong Kong (1989), ni describir las características básicas de un protocolo de ética, como son la necesidad o justificación de la experimentación en seres humanos, la inclusión del respeto a la libertad, la salud y la dignidad de la persona. Por el contrario, se pretende resaltar aquí el problema de la conciencia individual, o sea, por qué durante el proceso de investigación el investigador es individualmente responsable desde el punto de vista ético. El problema de conciencia surge a causa de que, aunque en una investigación clínica cumplamos con todos los requisitos estipulados por esta nueva forma de bioética consensuada entre diferentes actores -médicos, pacientes, teólogos, políticos, etc.-, no es posible eximirnos como investigadores de la antigua concepción deontológica médica por la que somos responsables de nuestro accionar.La hipótesis así planteada pretende defender de alguna manera un absolutismo moral individual sobre la base de dos premisas: la condición de la ciencia y la condición humana del investigador.Un filósofo decía que, en general, todo lo que se dice bien goza de credibilidad; y la ciencia suele decir las cosas bastante bien. Por eso, el hombre común, a quien se le dice o se le "sugiere" que participe en un protocolo de investigación, ha sacralizado la ciencia y en consecuencia cree casi incondicionalmente en ella. Aunque es capaz de poner en duda su fe religiosa, su convicción política o su inclinación cultural, difícilmente está en condiciones de dudar del progreso científico y de su aplicación segura. Como principales actores en el proceso de construcción y de la puesta en práctica de las ideas científicas, los investigadores somos responsables del uso que le demos a la ciencia ante la credulidad general. También es cierto que el propio investigador puede ser presa, y de hecho lo es, de esta corriente científica que no admite rivales, o sea de una especie de autoritarismo de la opinión pública de la ciencia, que no permite pensar distinto. Ninguna religión exige más renunciamiento y excluye tan poco piadosamente como la ciencia, pero sin duda como investigadores estamos en mejores condiciones de discutir la ciencia que un paciente pasivo que espera ser liberado de su enfermedad y que pone muchas de sus esperanzas en el discurso de la ciencia que nosotros repetimos. A veces parece olvidarse el escepticismo natural que debe tenerse como investigador. Ya Kant enseñó a dudar del valor absoluto del conocimiento científico con aquello de das Ding an sich und das Ding für mich, que lo que el hecho o la cosa es en sí, no es lo mismo que lo que es para mí. La ciencia es en especial aquello sobre lo cual siempre cabe discusión. Julio Verne señaló que la ciencia se componía de errores que a la vez eran los pasos hacia la verdad. El conocimiento científico no es absoluto, o sólo lo es en un tiempo y lugar, tiempo que puede ser muy corto y espacio que puede ser muy reducido. Además, cada idea científica tiene su fundamento en una creencia o supuesto. La ciencia aborda la realidad a través de una definición o síntesis de ella llamada concepto; de esta manera, la realidad que se explora queda atrapada y poseída por el concepto, hasta que un nuevo análisis la libera y la vuelve a atrapar. Desde nuestra perspectiva de investigadores, y siendo conscientes de la falibilidad de la ciencia, ¿es posible apoyar sin condiciones y con desinterés moral la práctica de una investigación clínica?Obsérvese ahora la relación que existe entre la investigación científica y su instrumento de codificación, las publicaciones médicas. Los hombros de gigante sobre los que nos trepamos para ver más allá y plantear una nueva investigación no son ni más ni menos que las investigaciones precedentes codificadas en la bibliografía como artículos científicos, vulgarmente conocidos como papers. Estos artículos que leemos y analizamos, y aquel que más tarde generamos para dar a conocer nuestra investigación, son de alguna manera documentos que representan al conocimiento en forma codificada y parcial, dentro del marco exigido para la publicación, y que en general ocultan más cosas que las que muestran. La mayoría, o en principio todos los resultados de las investigaciones que se publican no son más que verdades tentativas. Señalan una evidencia que en principio sólo permite conjeturar sobre la probabilidad de que el hallazgo de la experimentación sea una verdad científica. Por otro lado, no debe olvidarse que la verdad en ciencia es provisional y que el método científico se basa justamente en la refutación. Los nuevos conocimientos que se pretenden investigar o aplicar deben pasar la prueba del tiempo, tiempo necesario para que algunos puedan repetir la experiencia y confirmarla o refutarla. Esta "inestabilidad" del conocimiento científico lo hace especialmente vulnerable cuando se plantea el problema de la ética en la investigación clínica.¿Cómo podemos decirle al sujeto, objeto de la experimentación, que confíe en la ciencia?Y aun podrían plantearse posiciones más extremas. Siguiendo la tesis del sociólogo francés Bruno Latour y de nuestro compatriota Pablo Kreimer, los artículos científicos podrían ser fundamentalmente instrumentos retóricos o piezas discursivas destinadas a convencer o persuadir sobre la validez de la investigación propuesta. En este sentido, el autor de un artículo emplea estrategias para convencer y dotar de credibilidad a su propuesta, recluta aliados a través de la citación de otros autores que convaliden su trabajo y, en general, omite o desacredita las posiciones antagónicas a su tesis. Rara vez en un artículo científico el autor que propone su tesis la acompaña de su antítesis. Un artículo científico podría mostrar el éxito y esconder el fracaso y ocultar también el "conocimiento tácito", que es aquel que tiene que ver con los detalles o los secretos de la investigación. Además del interés de dar a conocer los resultados de una investigación, detrás de la publicación de un artículo científico se esconden conflictos de intereses con la industria, la necesidad de "publicar o perecer", el famoso publish or perish, o de obtener un subsidio, o la exigencia de ser "el primero", entre otras razones. En este sentido, la publicación científica puede tener mucho de estrategia política.La segunda premisa por analizar para defender la posición de un absolutismo moral individual en el investigador es la que determina su condición humana. Si la investigación científica fuera llevada a cabo sólo por hombres de buena fe, respetuosos de la dignidad humana y cuyo móvil absoluto fuera el bien del prójimo, el concepto de ética en investigación clínica resumiría en definitiva el estado natural del investigador. Pero éste tiene una condición de hombre que lo hace vulnerable a las debilidades de la pasión y a los encantos de la ambición. A un investigador sólo podría interesarle la ciencia como estética de la inteligencia. Otro podría tener fundamentalmente la necesidad o el deseo de legitimarse ante la comunidad científica. En aquél, la atracción del prestigio justificaría el andar el camino de la investigación científica.Las ideas aquí expuestas podrían resumirse así: permítaseme dudar de la ciencia y permítaseme dudar de mis intenciones como investigador. Éstos son los dos principios que apoyan la tesis aquí planteada, que puede parecer más fruto del sentir que del conocer o pensar la ética. En definitiva, el uso más frecuente de la objeción de conciencia, como herramienta práctica ante un dilema ético en investigación, serviría al investigador para resolver con cierto grado de libertad el conflicto generado por la ética consensuada. Aunque pueda pecar de poco científico, creo que en muchas decisiones concernientes a la bioética deberíamos recurrir más al sentir que al pensar. Si después de elaborar un protocolo de investigación nos pusiéramos a meditar sobre las consecuencias que acarrea sobre la esperanza y la vulnerabilidad del sujeto expuesto a la experimentación, podría revelársenos una perspectiva humana diferente y aún más pragmática. No olvidemos que los pensamientos son sólo la sombra de los sentimientos, y siempre serán más oscuros, vacíos y simples que éstos.
BORRACCI, Raúl A.. La responsabilidad individual del investigador frente a los Comités de Bioética. Rev. argent. cardiol., Buenos Aires, v. 74, n. 1, Feb. 2006 . Available from . access on 25 Feb. 2010

sábado, 19 de septiembre de 2009

La responsabilidad individual del investigador frente a los Comités de Bioética

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por Raúl A. Borracci
Miembro Titular de la Sociedad Argentina de Cardiología



No hace muchos años, las decisiones concernientes a la ética en investigación se basaban en la deontología médica clásica y la tradición hipocrática, que delegaban casi exclusivamente en la conciencia de los investigadores la responsabilidad de estos actos. Sin duda, esta concepción de la ética condujo a grandes logros, como los que ocurrieron en la época de la "investigación romántica" de Jenner o Koch, pero también provocó grandes desatinos, como las experimentaciones realizadas en los campos de concentración de la Segunda Guerra Mundial. Por éstos y otros motivos hemos migrado desde este modelo hacia un sistema de deontología detallada y casuística, a través de la cual se internacionalizaron los estándares metodológicos en base a una proliferación de leyes y normas que se preocupan por compatibilizar en la práctica, por un lado, la ética del individuo y la del conocimiento y, por otro, los derechos del hombre y el bienestar social. Así se plantearon códigos de ética para la experimentación médica que se hallan a medio camino entre el pragmatismo y lo que podría llamarse el absolutismo moral; se trataría entonces de una forma de búsqueda del compromiso entre el interés individual y el bien colectivo, como el que puede significar el interés comercial de un laboratorio y el beneficio esperable para los individuos; o entre el bienestar de los sujetos y los imperativos de la ciencia, habida cuenta de que la ciencia tiene un método que respetar -tiene que investigar en seres humanos- y de que los sujetos tienen una dignidad que exige ser respetada; o también se podría decir, entre la libertad científica y la libertad individual, de forma tal que el desarrollo de la ciencia no se vea obstaculizado enteramente por la exigencia de la libertad de los sujetos. Aunque este tipo de bioética representa un gran avance, se puede observar que, en analogía con el posmodernismo, estaríamos en presencia de un posmoralismo bioético, que parece señalarnos un fin del deber o de la responsabilidad individual, en la medida en que completemos la formalidad del protocolo consensuado. Esto podría interpretarse como que el planteo ético pasa de la responsabilidad individual a la esfera exclusiva del cumplimiento de una serie de normas acordadas.Formalmente, la bioética, como se la conoce en la actualidad, traduce la voluntad de que se fijen normas respetuosas del hombre y se instituyan sistemas de autorregulación que permitan obstaculizar las derivaciones de una ciencia sin conciencia.No es el objetivo de esta presentación compendiar la legislación y las normativas surgidas de las Declaraciones de Helsinki (1964), Tokio (1975), Venecia (1983) o Hong Kong (1989), ni describir las características básicas de un protocolo de ética, como son la necesidad o justificación de la experimentación en seres humanos, la inclusión del respeto a la libertad, la salud y la dignidad de la persona. Por el contrario, se pretende resaltar aquí el problema de la conciencia individual, o sea, por qué durante el proceso de investigación el investigador es individualmente responsable desde el punto de vista ético. El problema de conciencia surge a causa de que, aunque en una investigación clínica cumplamos con todos los requisitos estipulados por esta nueva forma de bioética consensuada entre diferentes actores -médicos, pacientes, teólogos, políticos, etc.-, no es posible eximirnos como investigadores de la antigua concepción deontológica médica por la que somos responsables de nuestro accionar.La hipótesis así planteada pretende defender de alguna manera un absolutismo moral individual sobre la base de dos premisas: la condición de la ciencia y la condición humana del investigador.Un filósofo decía que, en general, todo lo que se dice bien goza de credibilidad; y la ciencia suele decir las cosas bastante bien. Por eso, el hombre común, a quien se le dice o se le "sugiere" que participe en un protocolo de investigación, ha sacralizado la ciencia y en consecuencia cree casi incondicionalmente en ella. Aunque es capaz de poner en duda su fe religiosa, su convicción política o su inclinación cultural, difícilmente está en condiciones de dudar del progreso científico y de su aplicación segura. Como principales actores en el proceso de construcción y de la puesta en práctica de las ideas científicas, los investigadores somos responsables del uso que le demos a la ciencia ante la credulidad general. También es cierto que el propio investigador puede ser presa, y de hecho lo es, de esta corriente científica que no admite rivales, o sea de una especie de autoritarismo de la opinión pública de la ciencia, que no permite pensar distinto. Ninguna religión exige más renunciamiento y excluye tan poco piadosamente como la ciencia, pero sin duda como investigadores estamos en mejores condiciones de discutir la ciencia que un paciente pasivo que espera ser liberado de su enfermedad y que pone muchas de sus esperanzas en el discurso de la ciencia que nosotros repetimos. A veces parece olvidarse el escepticismo natural que debe tenerse como investigador. Ya Kant enseñó a dudar del valor absoluto del conocimiento científico con aquello de das Ding an sich und das Ding für mich, que lo que el hecho o la cosa es en sí, no es lo mismo que lo que es para mí. La ciencia es en especial aquello sobre lo cual siempre cabe discusión. Julio Verne señaló que la ciencia se componía de errores que a la vez eran los pasos hacia la verdad. El conocimiento científico no es absoluto, o sólo lo es en un tiempo y lugar, tiempo que puede ser muy corto y espacio que puede ser muy reducido. Además, cada idea científica tiene su fundamento en una creencia o supuesto. La ciencia aborda la realidad a través de una definición o síntesis de ella llamada concepto; de esta manera, la realidad que se explora queda atrapada y poseída por el concepto, hasta que un nuevo análisis la libera y la vuelve a atrapar. Desde nuestra perspectiva de investigadores, y siendo conscientes de la falibilidad de la ciencia, ¿es posible apoyar sin condiciones y con desinterés moral la práctica de una investigación clínica?Obsérvese ahora la relación que existe entre la investigación científica y su instrumento de codificación, las publicaciones médicas. Los hombros de gigante sobre los que nos trepamos para ver más allá y plantear una nueva investigación no son ni más ni menos que las investigaciones precedentes codificadas en la bibliografía como artículos científicos, vulgarmente conocidos como papers. Estos artículos que leemos y analizamos, y aquel que más tarde generamos para dar a conocer nuestra investigación, son de alguna manera documentos que representan al conocimiento en forma codificada y parcial, dentro del marco exigido para la publicación, y que en general ocultan más cosas que las que muestran. La mayoría, o en principio todos los resultados de las investigaciones que se publican no son más que verdades tentativas. Señalan una evidencia que en principio sólo permite conjeturar sobre la probabilidad de que el hallazgo de la experimentación sea una verdad científica. Por otro lado, no debe olvidarse que la verdad en ciencia es provisional y que el método científico se basa justamente en la refutación. Los nuevos conocimientos que se pretenden investigar o aplicar deben pasar la prueba del tiempo, tiempo necesario para que algunos puedan repetir la experiencia y confirmarla o refutarla. Esta "inestabilidad" del conocimiento científico lo hace especialmente vulnerable cuando se plantea el problema de la ética en la investigación clínica.¿Cómo podemos decirle al sujeto, objeto de la experimentación, que confíe en la ciencia?Y aun podrían plantearse posiciones más extremas. Siguiendo la tesis del sociólogo francés Bruno Latour y de nuestro compatriota Pablo Kreimer, los artículos científicos podrían ser fundamentalmente instrumentos retóricos o piezas discursivas destinadas a convencer o persuadir sobre la validez de la investigación propuesta. En este sentido, el autor de un artículo emplea estrategias para convencer y dotar de credibilidad a su propuesta, recluta aliados a través de la citación de otros autores que convaliden su trabajo y, en general, omite o desacredita las posiciones antagónicas a su tesis. Rara vez en un artículo científico el autor que propone su tesis la acompaña de su antítesis. Un artículo científico podría mostrar el éxito y esconder el fracaso y ocultar también el "conocimiento tácito", que es aquel que tiene que ver con los detalles o los secretos de la investigación. Además del interés de dar a conocer los resultados de una investigación, detrás de la publicación de un artículo científico se esconden conflictos de intereses con la industria, la necesidad de "publicar o perecer", el famoso publish or perish, o de obtener un subsidio, o la exigencia de ser "el primero", entre otras razones. En este sentido, la publicación científica puede tener mucho de estrategia política.La segunda premisa por analizar para defender la posición de un absolutismo moral individual en el investigador es la que determina su condición humana. Si la investigación científica fuera llevada a cabo sólo por hombres de buena fe, respetuosos de la dignidad humana y cuyo móvil absoluto fuera el bien del prójimo, el concepto de ética en investigación clínica resumiría en definitiva el estado natural del investigador. Pero éste tiene una condición de hombre que lo hace vulnerable a las debilidades de la pasión y a los encantos de la ambición. A un investigador sólo podría interesarle la ciencia como estética de la inteligencia. Otro podría tener fundamentalmente la necesidad o el deseo de legitimarse ante la comunidad científica. En aquél, la atracción del prestigio justificaría el andar el camino de la investigación científica.Las ideas aquí expuestas podrían resumirse así: permítaseme dudar de la ciencia y permítaseme dudar de mis intenciones como investigador. Éstos son los dos principios que apoyan la tesis aquí planteada, que puede parecer más fruto del sentir que del conocer o pensar la ética. En definitiva, el uso más frecuente de la objeción de conciencia, como herramienta práctica ante un dilema ético en investigación, serviría al investigador para resolver con cierto grado de libertad el conflicto generado por la ética consensuada. Aunque pueda pecar de poco científico, creo que en muchas decisiones concernientes a la bioética deberíamos recurrir más al sentir que al pensar. Si después de elaborar un protocolo de investigación nos pusiéramos a meditar sobre las consecuencias que acarrea sobre la esperanza y la vulnerabilidad del sujeto expuesto a la experimentación, podría revelársenos una perspectiva humana diferente y aún más pragmática. No olvidemos que los pensamientos son sólo la sombra de los sentimientos, y siempre serán más oscuros, vacíos y simples que éstos.
BORRACCI, Raúl A. La responsabilidad individual del investigador frente a los Comités de Bioética. Rev. Argent. Cardiol. [online]. ene./feb. 2006, vol.74, no.1 [citado 19 Septiembre 2009], p.58-59. Disponible en la World Wide Web: . ISSN 1850-3748.
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martes, 21 de julio de 2009

Erase una vez... la Bioética

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por Nuria Siles



¿Quién no se ha emocionado alguna vez con una película o con el relato de una experiencia vital con los que cree identificarse? El cine, la literatura, la ficción en general, contienen una carga emocional que calan más en el público que otras formas de comunicación. Por eso son unas herramientas de gran utilidad para acercar al médico a la Bioética y hacerle reflexionar sobre su quehacer cotidiano. Conscientes de ello la Gerencia del Area 5 de Atención Primaria de Madrid ha organizado unas jornadas sobre la ética profesional con cuentacuentos y proyecciones de películas.



Les voy a contar un cuento: Erase una vez un médico que trataba a un hombre gravemente enfermo. El facultativo era una eminencia, el mejor profesional que nadie pudiera tener, pero lo suyo no eran las habilidades sociales. Le habían enseñado a curar, a salvar vidas, no a cuidar a los enfermos, ni a escucharlos o acompañarlos en el dolor. Escudado en sus amplios conocimientos científicos, era incapaz de ver que más allá de la patología había una persona que sufría, que tenía miedo, que se sentía solo...

No escatimaba esfuerzos hasta dar con el diagnóstico correcto y ofrecer el tratamiento más adecuado, pero cuando la enfermedad no tenía curación se retiraba, se sentía impotente, se frustraba al comprobar que ya no podía hacer nada más, pero ¿realmente no había nada más que pudiera hacer?

Las narraciones -como señala Beatriz Ogando, médico de familia y máster en Bioética por la Universidad Complutense de Madrid"nos hacen sensibles a aspectos de la realidad desconocidos o que han pasado desapercibidos y nos muestran la pluralidad de posibilidades de la realidad vivida por los otros en la que, a pesar de las diferencias, somos capaces de reconocernos". Ogando sabe bien de lo que habla. Está haciendo una tesis que lleva por título El Cine como Herramienta Docente en Etica y Tanatología y conoce a la perfección el potencial de la ética narrativa.

Empatía y respeto

A su juicio, las narraciones ayudan a desarrollar la capacidad de empatía y pueden servir "para encontrar nuevas formas de interaccionar con los pacientes, aprender a respetar su autonomía, pensar críticamente y romper algunos estereotipos".

La última vez que pudo comprobar el efecto que un relato o un cuento tiene sobre los médicos y enfermeros fue en la jornada sobre ética profesional organizada por la Gerencia del Area 5 de la Dirección General de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid. En ella proyectó fragmentos de la película francesa Las confesiones del Dr. Sachs que cuenta la historia de un médico rural y le sirvió para analizar detalles sobre todo de comunicación no verbal (gestos, sonrisas, miradas...) que influyen en la percepción que el enfermo tiene del facultativo y en su relación con él. Además, analizó la ética normativa aportando varios textos con una importante carga emocional.

"Hubo gente que me dijo que se lo había hecho pasar mal. Incluso alguno soltó una lágrima. El poder de la ética narrativa es remover, despertar o actualizar emociones y eso es un tema que los profesionales no estamos muy acostumbrados a tratar. Si yo leo un trozo de un libro de texto, por ejemplo, el Harrison, no encontraré ninguna emoción; sin embargo, en la literatura y en el cine de lo que se trata es de emocionar. La ética narrativa no aporta conocimientos científico-técnicos sino el plano humano, de sufrimiento, de vulnerabilidad. Si lees un fragmento de alguien que está contando en primera persona su vivencia del dolor, de la enfermedad o del miedo ante la muerte, te emociona. Uno de los textos que usé hablaba de la muerte de un padre y a muchos asistentes les recordó al fallecimiento del suyo".

Silvia Rodríguez, enfermera del centro de Salud de Algete, que acudió como asistente a la jornada, reconoce que hubo momentos en los que se emocionó. Su experiencia, tras participar en los talleres de cuentacuentos, películas y representación de escenas reales de la actividad asistencial, "ha sido muy positiva. He aprendido y me ha hecho reflexionar". Una opinión que comparte Olga Monedo, médico de familia del mismo centro, que considera que le servirá para llevar mejor su consulta.

Antonio Moya, médico de familia del Centro de Salud de Tres Cantos y presidente del Comité de Etica Asistencial de la Gerencia del Area 5, destaca la importancia de recuperar la narrativa "para que nos ayude a pensar. Uno de los talleres que se realizó fue un cuentacuentos basado en el texto Pacto de Sangre, de Mario Benedetti, que nos permitió reflexionar sobre el cuidado. En nuestra sociedad cada vez va a haber más personas mayores y tenemos que introducir el cuidado en el día a día. Es algo que la Enfermería ha tenido claro desde siempre, pero a los médicos se nos ha educado en el curar, no en el cuidar". Según el facultativo, llega un momento, sobre todo con personas mayores o con terminales, en el que la curación no existe y hay que utilizar otros recursos que tienen más que ver con las emociones, con la escucha y la empatía.
Moya hace una llamada de atención para recuperar valores que con la rutina diaria han ido perdiendo fuerza. "Se nos olvida que las pers0nas son mucho más importantes que las enfermedades.

En este sentido lo que intenta la Bioética es humanizar la asistencia sanitaria". Además, destaca la importancia de la confidencialidad y recuerda que en un role play que se hizo en la jornada quedó claro que hay momentos, como por ejemplo, los descansos para tomar café, en los que "los médicos nos relajamos y somos poco discretos".

Como verse en un espejo

Monedo confiesa que se vio reflejada en muchas de las situaciones que se contaron, representaron o se proyectaron. "Es como si te pusieran un espejo. Se reproduce el día a día de la consulta y te das cuenta de que te puede pasar a ti. Me ha gustado bastante porque queda mucho espacio para pensar sobre cosas pequeñas en las que no te paras a reflexionar. Lo que se me quedó grabado es la importancia de no juzgar nunca al paciente, sus opciones son válidas y hay que respetarlas".


DiarioMédico.com 4/5/2009.-


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martes, 7 de julio de 2009

Entrevista a Jesús González Cajal

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"Si las instituciones no se abren a la bioética, el paciente se sentirá solo"


El Comité de Etica Asistencial del hospital madrileño de La Princesa fue el primero en la sanidad pública que obtuvo la acreditación hace ya trece años. Su presidente, Jesús González Cajal, hace un llamamiento a las autoridades para que abran sus puertas a la bioética con el objetivo de lograr una medicina más humanizada, que es lo que piden los pacientes.


Jesús González Cajal, bioético y especialista en Psiquiatría, preside el Comité de Etica Asistencial (CEA) del Hospital de La Princesa, de Madrid. Es el comité ético más antiguo de la sanidad pública, pues fue el primero en obtener la acreditación en diciembre de 1995. Trece años después, González Cajal hace balance de la actividad y de los retos que las instituciones sanitarias aún tienen pendientes.

¿Cómo ha sido la evolución del comité?

-Al principio analizábamos casos clínicos concretos, pero luego vimos que antes había que resolver problemas de la organización sanitaria. Hemos pasado de la bioética asistencial a la institucional. A los pacientes se les decía que firmaran el consentimiento informado (CI) porque si no lo autorizaban no se les operaba, pero no se les explicaba la intervención. La gerencia decía que la presión asistencial impedía a los médicos dedicar tiempo a informar.

Si la institución no tiene mínimos éticos es grotesco intentar resolver el caso clínico concreto. Como nos preocupa, ofrecemos a la Comunidad de Madrid, que ha hecho un esfuerzo histórico con las construcción de los ocho nuevos hospitales, que medite si ha pensado hacer comités de ética y cómo los va a formar.

Nosotros hemos dedicado miles de horas a formarnos. Si un comité no está bien formado, es mejor que no exista porque puede ser objeto de manipulaciones políticas, ideologías religiosas, y te habla un católico practicante, y legalistas. Hoy en día, la bioética que no está confesionalizada está legalizada.

¿Qué falla?

-Por ejemplo, la información. Los documentos de CI aconsejados por prestigiosos juristas empiezan con "yo declaro", como en los juicios, lo que demuestra la legalización de la bioética. Los nuestros comienzan con "estimado sr. o sra".

¿Se han superado los obstáculos institucionales?

-Estamos haciendo muchos esfuerzos para que los cauces con las instituciones se abran, y aquí se ha conseguido después de trece años. Dedicar el tiempo debido a la información y estar con el paciente exige tanto que el sistema no está preparado. Nosotros hemos conseguido que en nuestro hospital no nos vean como algo que entorpece, sino como un órgano para maximizar la calidad asistencial.

¿Qué problemas encuentran los CAE para su implantación?

-Falta de tiempo de sus miembros para formarse. Además, hay que superar las reticencias de la Administración. Sólo pedimos medios y que se entienda que con la bioética la asistencia sanitaria es un nuevo estilo de relación con los pacientes. Quiero decir a mis compañeros de otros CAE que no se desanimen y que si no les ayudan que sigan solos, pues hay riesgo de que la bioética sea bloqueada por confesionales y legalistas.

¿Qué peligros hay si una institución no tiene en cuenta la bioética?

-Que el paciente se quede solo. El enfermo está muy bien atendido técnicamente, pero echa de menos el acercamiento humano. En la ultima encuesta de la Comunidad de Madrid hecha a más de 19.000 pacientes se deduce que lo que buscan es la humanización de la medicina. La clave va por ahí y somos los bioéticos los que podemos aportar mucho a la calidad asistencial.

¿El médico es más consciente de la perspectiva bioética de la asistencia?

-Mucho más, pero todavía hay un sesgo hacia la legalización. Muchos médicos confunden bioética con legalización de la asistencia. La bioética se intenta utilizar como medicina defensiva, por ejemplo con el CI. A lo mejor hay a quien le interesa que la bioética se legalice. Los médicos están asustados porque han aumentado las denuncias. Desde la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, los compañeros hacen lo que dice la ley y no cogen tanto el espíritu de esta magnífica norma.

¿Ha perjudicado esta ley a la bioética?

-La ha perjudicado y la ha beneficiado. El espíritu de esa norma es bioético puro, pero una cosa es la ética y otra la ley. Los cimientos de la medicina son bioéticos.

¿Está deshumanizada la medicina?

-No me cabe la menor duda. Esta sanidad es un lujo, pero falta humanizarla. No es caridad cristiana, sino respetar la autonomía, no hacer maleficencia y velar por la justicia. Por ejemplo en el derecho a la información hay que equilibrar tres conceptos: el derecho a no saber, el encarnizamiento informativo, pues la información puede ser letal, y la verdad tolerable, es decir, informar con delicadeza, diplomacia y afecto; y eso falta en los hospitales.

¿El encarnizamiento informativo es una nueva medicina defensiva?

-Sí. Los CI asesorados por letrados tienen páginas y páginas, y los pacientes no los entienden. Al enfermo hay que darle la información que quiere y con arreglo a lo que tolere.


por Marta Esteban


Diario Médico 17/4/2009.-


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domingo, 22 de febrero de 2009

“La eutanasia es lo contrario de la medicina”

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por Dr. Lucien Israel
Oncólogo es miembro de la Academia Nacional de Ciencias Morales y Políticas, y vicepresidente de la Unión Nacional Inter-Universitaria.



“He visto muchas veces llegar al hospital enfermos graves al punto de estar sumidos en un estado de semi-coma. Y cuando los sacábamos de ese estado con una reanimación adecuada me decían: ‘¿Cuándo me da el alta? Me gustaría algún día ir a la Costa Azul para recuperarme’. Pensando en estos pacientes, me digo que si hubiese estado autorizado por un ‘testamento biológico’ escrito, encontrado por casualidad entre sus papeles, a abreviar activamente sus vidas mientras estaban en semi-coma, habría cometido un verdadero y auténtico crimen, incluso contando con el apoyo de la familia y de la ley.”
Cualquier dolor se puede calmar
Israël dice que pocas veces eran los pacientes los que le pedían que abreviase su vida. “Más a menudo ocurría que las familias de los enfermos graves me decían que no podían soportar las peticiones de eutanasia de su familiar. Entonces yo les respondía: ‘Un médico no puede matar a un semejante. Hace todo lo que es necesario para aliviar sus dolores físicos y a sus dificultades psicológicas a través de las curas, la amabilidad y todo lo que le haga percibir que hay alguien a su lado que se ocupa de él. Pero está fuera de toda duda que yo o uno de mis alumnos aceptemos matar a un semejante”.
“Los médicos estamos para dar a los pacientes el máximo de confort, de ayuda y de amistad al mismo tiempo. Un enfermo –pero también una persona sana– no debe poder imaginar nunca que los médicos serían capaces de darle la muerte.”
“Los médicos que aprueban la eutanasia lo hacen porque no pueden soportar ver un ser que sufre y porque no han recibido la formación espiritual que conviene a la medicina, y se dicen: ‘Que muera mañana o que muera dentro de seis semanas, qué más da, así que prefiero terminar con esto ahora’. No puede ofrecerse esta imagen del médico a los estudiantes de medicina, si no se quiere que ésta se convierta en algo terrible. Es absolutamente indispensable manifestar el respeto total por la vida humana, sobre todo porque en la actualidad estamos en condiciones de aliviar todas las manifestaciones de dolor, y en consecuencia las personas de las que nos ocupamos no tienen por qué sufrir insoportablemente. Al contrario: reciben una ayuda todos los días gracias a las atenciones de enfermeros y médicos. En la medida en que nos ocupamos de los pacientes de esta manera, no se nos pide la eutanasia.”
En peligro el pacto entre generaciones
Incluso cuando el paciente ya no puede curarse, hay que saber cuidar al paciente terminal. “Años de trabajo frente a la enfermedad me han enseñado que la de curarse no es la única petición del enfermo grave. A veces él, dentro de sí, sabe que esto no es posible, pero necesita encontrar seres humanos que reconocen, mediante sus cuidados, el valor sagrado de su vida. Si siente que estamos a su lado, el enfermo llega incluso a aceptar que la vida humana es limitada y a aceptar su destino. En cambio, no lo aceptará si no hay alguien que se dedique a él, y tiene razón.“
Para Israël, la eutanasia rompería la solidaridad entre generaciones. “Nos arriesgamos a que las personas puedan pensar que el día en que caigan enfermas habrá alguien que encontrará normal matarlas. Y en cambio es necesario que cada uno de nosotros sepa que no sufrirá, porque se hará todo lo que se pueda para que no sufra. Es necesario que todos sepamos que será considerado un ser humano íntegramente, cualquiera que sea su condición patológica, y que los médicos se han formado para la dedicación al enfermo, para impedir el sufrimiento y manifestar la compasión.”
No es una cuestión religiosa
“En Holanda un médico tiene el derecho de practicar la eutanasia y puede hacerlo en muchas circunstancias; basta con que el enfermo manifieste despego a la vida y con que él no tenga confianza en el éxito del tratamiento o en una mejoría de la calidad de vida del paciente. Y este médico se considera útil a la sociedad, porque se dice a sí mismo: ‘Yo mato a estas personas, pero es sólo para no hacerlas sufrir’. Pero ésta no es la imagen de sí que un médico debe proyectar en la sociedad, y mucho menos en su propia alma. Repito: hoy es posible calmar todos los sufrimientos, no hay razón ninguna para invocar la eutanasia con este argumento. Se priva de cualquier dignidad a la profesión médica si se acepta como principio que un médico tenga el derecho de matar.”
“Por lo que a mí respecta, mi posición no depende de consideraciones religiosas: un médico, sea lo que sea, agnóstico o creyente, no debe arrogarse el derecho de quitar la vida a nadie, cuando en realidad está para aliviar sus sufrimientos.”